RIO – Quando chegou ao mundo, os médicos deram a João apenas dois anos de vida. Hoje o menino tem dez, quase um milagre para quem sofre de leucodistrofia, uma doença neurológica degenerativa. João superou as expectativas médicas e leva uma vida normal – dentro do possível.
Só este ano ele já foi internado duas vezes. A maior preocupação da mãe é com a alimentação do filho, que ela não tem condição de manter.
— No terceiro dia de vida, o João já apresentava crises convulsivas de difícil controle. Às vezes, chegavam a 12 episódios desses. Aí começou minha luta para entender o que estava acontecendo — conta Nínive Oliveira Ferreira, mãe do João.
O diagnóstico final ainda demorou a ser definido. Nínive lembra que pesquisas foram feitas durante anos:
— A leucodistrofia é difícil de detectar. Só depois da primeira ressonância feita, com 1 ano de idade, que começaram as pesquisas voltadas especificamente para a leucodistrofia. E até confirmar que era isso foram quatro anos.
A leucodistrofia é uma doença genética e progressiva que atinge a capa de proteção das células do sistema nervoso central.
— As leucodistrofias se caracterizam por uma deficiência genética de alguma enzima do cérebro da criança. Geralmente afeta mais os meninos — explica o neurologista Maurisio Silveira, coordenador médico da clínica Master Medical Group.
Como todo portador de doença progressiva, João tem sofrido seus efeitos.
— Ele precisa de um alimento especial, e cada lata custa quase R$ 200. Ele toma uma por semana. Não tenho como manter isso — afirma Nínive.
Por causa disso, o menino já perdeu muito peso, já que a alternativa foi continuar a dar a alimentação anterior, que é um pouco mais barata:
— Ele está ficando desnutrido porque esta não é a alimentação adequada para a idade dele. Uma criança com 10 anos pesar 20 quilos não é normal. Morro de medo de ele passar mal novamente e não ter forças para reagir por estar tão fraco.
Numa tentativa de ajudar o filho, Nínive pretende montar um CTI em casa. E busca ajuda para conseguir uma alimentação adequada para o filho.
— João só quer viver. Ele é muito alegre, vive sorrindo. Brinca com o celular, faz piada. Não posso desistir, diante de toda a força que ele teve todos esses anos — diz Nínive.
A mãe montou uma rede para ajudar o filho. Mais informações em www.vakinha.com.br/vaquinha/vamos-ajudar-o-joao-pedro-vascaino
Fonte: O Globo
